Orphanet

Orphanet je internetový portál založený za účelom zhromažďovania informácií o zriedkavých ochoreniach, o ich diagnostike a terapii. Iniciatíva a následne založenie tejto „online“ encyklopédie bola realizovaná tímom francúzskych odborníkov, ktorí ponúkli širokej verejnosti internetovú stránku v anglickom a francúzskom jazyku. V súčasnosti sa pracuje na preklade stránky do viac ako 30 jazykov.

Cieľom je vytvoriť databázu zriedkavých ochorení s charakteristikou týchto chorôb v rozsahu súčasných vedeckých poznatkov, databázu liekov určených na terapiu týchto chorôb, ako aj databázu centier a laboratórií, ktoré sú vyprofilované na diagnostiku, liečbu a prevenciu pacientov so zriedkavým ochorením. Na stránkach sú uvedené aj kontakty pacientskych organizácií, ktoré združujú jedincov alebo rodiny s konkrétnymi zriedkavými chorobami po celom svete.

V rámci programu priblíženia Orphanet-u väčšej populácii odbornej ale aj laickej verejnosti a rozšírenia možnosti komunikácie medzi nimi, boli oslovené pracoviská európskych a mimoeurópskych štátov, aby vytvorili národné „Orphanet“ tímy a „Orphanet“ internetové stránky a publikovali na nich podobným spôsobom informácie vo vlastnom jazyku. Takto sa aj Slovensko zapojilo do budovania národnej databázy zriedkavých ochorení pod značkou „Orphanet“. Zodpovednou osobou pri jej vytváraní je prednosta II. DK, Prof. MUDr. László Kovács, DrSc. MPH.